Meet up（ミートアップ）
重症心身障害児と家族が一緒に楽しめるピアイベントです。同じ病気や境遇の仲間と知り合い、不安や孤立を感じている保護者の皆さんの気持ちが少しでも楽になれるよう、子どもと家族、そして経験のある仲間と一緒に楽しく過ごせる時間を創り出そうとしています。特に、外出経験の少ない保護者の皆さんに利用を推奨しています。
対象者と参加方法
新規募集対象：０－３歳の重症心障害児
募集期間：2022年度中都度募集
①Meet up専用LINE公式アカウントに登録
https://lin.ee/uGR238f
電話の方は「Meet upに参加したい」旨をお伝えください。0669919135
②申込みフォームへの入力
③電話またはテレビ電話による聞き取り
④申込受付完了
＊医療関係者からの問い合わせも、上記LINE公式アカウントにて受け付けております。
以下都度更新
（2022年7月16日更新）
告知 2022年度 第３回Meet up（おでかけ）
【日時】2022年8月19日㈮11:00ー16:00
【定員】約８組 ※原則、先着順 ※一次〆切7月19日
【内容】いっしょにおでかけ、新しいおでかけ先を開拓、自然をいっぱい感じる
【費用】無料（お土産代等は各自負担）
【場所】和束荘 京都府相楽郡和束町白栖猪ヶ口２５−５
駐車場は和束荘の前を利用できます。
和束町関連Youtube
＊スタッフが一度見学していますので、質問はLINEへお寄せください。
【タイムスケジュール】
原則、現地集合解散になります。
11時 集合
12時 食事（休憩室・お昼寝スペースあり）
和束御膳またはお子様ランチ（注入食や離乳食等はご持参ください）
13時 自由時間（お散歩、観光、川遊び）
きょうだいのお子さんが川遊びなどで親御さんと別行動する場合、スタッフまたはボランティアが同行します。
16時 終了
【注意事項】
＊雨天決行。屋内中心で過ごすこともできます。
＊医療的ケアや移動支援のため家族以外が同伴される場合は事前にご相談ください。
＊看護師は同行しますが、医療的ケア等は行いません。
＊3口コンセントの延長コードを数本用意しています。
＊注入等の水、お湯はご用意できます。
＊以下の洗面所、冷蔵庫は終日利用可能です。
告知 2022年度 第２回Meet up
【日時】2022年8月7日㈰12:30ー15:00
【定員】約８組 ※原則、先着順。
【内容】だれかとの出会い、なにかとの出会いを楽しむ１日。
屋内：ゆったりくつろげる交流スペース
（遊具とおもちゃは天候と参加人数によって調整します）
ボードゲームエリアなど
屋外：水遊び＆プール 開始
（きょうだいのお子さん用エリアが多めです。）
【場所】TSURUMIこどもホスピス
【タイムスケジュール】
12時半 注入等での室内利用OK
＊感染対策のため、可能な限り昼食は事前に済ませて集合ください。
13時前 集合
13時 水遊び＆プール開始
14時半 水遊び＆プール終了
15時 終了
【注意事項】
＊雨天決行。屋内あそびを中心に変更します。
＊TSURUMIこどもホスピスは医療機関ではありません。看護師は常駐しておりますが、医療的ケア等は行いません。また中央配管等の医療設備もありません。
＊3口コンセント対応可。注入等の水、お湯はウォーターサーバー（アクアクララ）をご利用ください。
（2022年6月15日更新）
仮スケジュール：Meet upと案内予定のイベント
＊参加希望者多数の場合、調整や抽選をする場合があります。
8月7日㈰午後 ホスピスMeet up（初参加中心）
8月19日㈮ おでかけMeet up
9月中旬 おでかけMeet up
10月中旬 一般開放イベント
11月初旬 外部イベント
11月13日 つるしば
12月上旬 ホスピスMeet up
（2022年6月8日更新）
報告 2022年度 第１回Meet up
お庭に咲いたハナミズキも終わるころ、ホスピスの芝生もどんどん緑色に変わっていきます。ホスピスは、今年で7回目の春を迎えました。
5月22日、快晴の日曜日。
ホスピスでは、重い障害のあるお子さんとご家族が、新しい仲間と出会えて、交流できるイベント『Meet up』を開催しました。この日、参加されたご家族は３組でした。
初めて参加されるご家族から、事前にこんなご質問をいただきました。
「気管切開しているお子さんも来ますか？」と。
当日、よくよくお話しを聞いてみると、お住いの地域には気管切開している子がいなくて、直接会うことはもちろん、情報も少ないとのこと。ちょっと先を行くセンパイ家族にMeetupで出会えて、たくさんお話しができたことは、どちらのご家族にとっても楽しい、いい時間になったようです。
この日、広場ではつるしば（マルシェ）も開催されていて大変な賑わいでした。お天気も良すぎて、あまりの暑さのため、つるみ自慢の芝生の上で過ごしてもらえた時間はわずかでしたが、室内の涼しいところでおしゃべりしたり、ゆっくり過ごされているご家族の様子を見ていると、そんな日もあってよかったかな‥と思いました。
特別な何かがあることもワクワクしますが、参加しなきゃいけない、やらなきゃいけないわけじゃないので、お手伝いはいつでもするから、そこはご家族に決めてもらおう。どうやったら心地よく、おうちのように過ごしてもらえるか、リラックスできる場や時間をつくれるかを私たちは大事にしよう。
そんな想いで、一緒にMeeet upに協力してくれたボランティアの皆さんは、普段は看護師や保健師、作業療法士といったお仕事をされている皆さんでした。資格があるから何か特別な役割をお願いしたわけではなく、Meet upに来てくださったご家族に「来てくれてありがとう！」の気持ちが伝わるような空気感を、私たちと一緒に作ってほしい、そんなお願いをしました。親御さんとの会話も、きょうだいと遊ぶ時間も、ウェルカムのすべてです。安心できる仲間の存在は、私たちの活動にとってもご家族にとっても温かい支えになりました。
この日、体調を崩して急に参加できなくなった子、退院が伸びて来れなくなった子、行きたいけど行けない子がたくさんいました。重い病気や障害のあるお子さんにとって、体調が安定していないとお出かけはできないし、そのタイミングもまた難しいことが多いです。
そういった不安定さがあることも、気軽なお出かけが難しい理由でもあったりします。だからこそ、普段の生活の中にいつでもお出かけできる場が広がっていくといいなと思います。
よく、「みんなが、あたりまえにできることが出来ない、できる環境がない」と、病気や障害のある子どもの日常生活について語ることがあります。
そんな時ふと、あたりまえってなんだろうな、と思うのです。
「病気になったことはしかたがないですよね、誰だって明日はどうなるかわからないし。だから少しでも楽しい時間を過ごせたらいいな…」
「人は簡単に死んでしまうし、いつ死ぬかわからないから、毎日毎日を楽しく生きることが大事だと思っています」
どちらの言葉も、ホスピスに来られたお子さんのご家族の言葉です。ホスピスにいるといつも「深く生きる」ってどういうことかを、思い出す時間をたくさんいただきます。
「あたりまえ」と言うと、誰かや何かと比べてしまいがちですが、何を大事にして「生きたい」かは、ひとりひとり違うはず。周囲が考える「あたりまえ」ではなく、その人、その家族ごとの、「どう生きていくか」の選択肢のひとつに、私たちがなれたらとても嬉しいです。
2022年春、気がつくと広場に虫取り網を持ってやってくる、近所の子どもたちの姿も増えてきました。
さあ、そろそろ夏の準備が始まります。
ホスピススタッフ
市川雅子
（2022年5月5日更新）
告知 2022年度 第１回Meet up
【日時】2022年5月22日㈰11－15時
【定員】約８組 ※原則、先着順。（5月5日時点：５組）
【内容】だれかとの出会い、なにかとの出会いを楽しむ１日。
ハウスの室内休憩スペースを利用しながら、自分たちのペースで同日広場で開催している「つるしば」にご参加いただけます。
【タイムスケジュール】
集合とお帰りは自由です。おすすめは11時着です。
11時 つるしば開始
お昼ご飯（Meet up参加者は、室内をご利用いただけます。）
自由時間
15時 室内休憩スペース片付け：１階トイレは16時まで使用できます。
16時 つるしば終了
【注意事項】
＊雨天中止。最終判断は前日です。
＊TSURUMIこどもホスピスは医療機関ではありません。看護師は常駐しておりますが、医療的ケア等は行いません。また中央配管等の医療設備もありません。
＊3口コンセント対応可。注入等の水、お湯はウォーターサーバー（アクアクララ）をご利用ください。
【当日のアクセスについて】
花壇のある西門から園路を通って広場側の玄関へお越しください。
●車でお越しの方
ホスピスの駐車場に限りがあるため、原則近隣の駐車場をご利用ください。以下は近隣の大きい駐車場になります。
①鶴見緑地 中央第１駐車場（ゲート近くがホスピス側）
※障がい者手帳による割引についてはURL先の最下部をご確認ください。
②鶴見緑地湯元「水春」の駐車場（水春の入口や駐輪場がホスピス側）
※割引サービスはありません。20分100円。
（2021年11月28日更新）
Meet up①の報告/2021年11月7日実施
参加した６組のみんな、「Meet up」によく来てくれました。ありがとう。
それぞれにいろんな準備があって、ドキドキしながら鶴見緑地に到着し、ワクワク（ドキドキ？）しながらマルシェを通り抜けて、ハウスの中へ入ってきたのではないでしょうか。
「Meet up」は人やモノと出会うプログラム。そしてマルシェは、ホスピスの利用者と地域の人の両方が楽しみながら、緩やかに繋がる場所です。
生まれてから長期入院から在宅での生活がはじまり、外出はデイサービスや近くの公園に限られている。重い病気の子どもたちがあたり前のように過ごせる地域社会。車椅子の通りやすい道やエレベーターのある駅など、バリアフリーは進んでいますが、バギーから下りて休憩できる、医療機器の電源のためのコンセントがある、吸引や排痰の音を気にしなくていい場所はほとんどありません。でもそれ以上に、外出先で向けられる視線も、一歩踏み出しにくい雰囲気をつくっているかもしれません。
私たちが街でバギーの子を見かけると、「知ってる子かな」とか「今、ちょっと手が足りないかな」と視線を向けます。「このバギー見たことない」「あの吸引機どこのかな」「〇〇使ったらいいのに」、そう思いながらバギーのお子さんを見ているママやパパもいるのではないでしょうか。この日、Meet upやマルシェに参加した人は、見覚えのあるバギーを見かけると、きっと気になって目で追ってしまうかもしれませんが、それはあったかく見守っている視線です。
ずっとたくさんの人が「大丈夫、なんかあったら力になる」と思っているよ。
（2021年11月5日更新）
Meet up ①告知
【日時】2021年11月7日㈰11－15時
【定員】約6組
※原則、先着順となりますが、申込数が多くなった場合には抽選に変更する場合があります。（申込締切10月末。）
【内容】
だれかとの出会い、なにかとの出会いを楽しむ１日。ちょっと先の楽しみをいっしょに見つけましょう。
・バギーからおりてくつろげるスペース
・ママパパ向けのカフェスペース
・きょうだいさんが遊べるスペース
・ホスピスの広場で開催予定のマルシェまでお散歩
【タイムスケジュール】
11時 集合、遅れてもOK
12時 お昼ご飯
12時半 自由時間
13時半 ママとパパのティータイム
14時 ホスピスからご家族へのメッセージ
14時半 お片付け
15時 帰宅
【対象者と参加方法】
対象とする子どもと利用方法のページの 4）コミュニティ利用 をよくご確認の上、①～④の順に申し込み手続きをお願いします。
①LINE公式アカウントに登録
②エントリー情報フォームへの入力
③本人確認のためテレビ電話
④申込受付完了
＊その他、コミュニティ利用に関する問い合わせもLINE公式アカウントで受け付けております。
【当日のアクセスについて】
花壇のある西門から園路を通って広場側の玄関へお越しください。入口となる西門はフットサル場前にあります。
●車でお越しの方
ホスピスの駐車場に限りがあるため、原則近隣の駐車場をご利用ください。以下は近隣の大きい駐車場になります。
雨天時には利用者の車をホスピス前まで誘導します。（ホスピスは公園内にあるため、原則車両は進入できません。）
①鶴見緑地 中央第１駐車場（ゲート近くがホスピス側）
※障がい者手帳による割引についてはURL先の最下部をご確認ください。
②鶴見緑地湯元「水春」の駐車場（水春の入口や駐輪場がホスピス側）
※割引サービスはありません。20分100円。
（2021年5月23日更新）
どうして『Meet up』をはじめるのか。みなさんに伝えたいこと
‥‥重い障がいのある子どもを育てていく保護者の願いは、子どもの未来にあります。
「親以外に、子どものことをわかってくれる人が増えたらいいな…」
「みんなから愛される子になってほしい」
「この子のことを知っている人が、ひとりでも多くいたら…」
そんな保護者の願いと、こどもホスピスが目指す、子どもに優しい社会を作りたい想いは同じです。
そのために、こどもホスピスができることは何だろうと、ずっと考えてきました。
ただ、出かけられたらいいんじゃなくて、人と出会えて、仲間ができて、繋がりが増えて行くこと。それはきっと、その子と家族のこれからの未来に、繋がっていくはず…。
そう思ったら、やっぱりホスピスだけじゃだめだ、コミュニティづくりだ！
そして、大事なことは「楽しい」こと。
どうせなら「楽しい」で繋がっているコミュニティがいい。
「必要だから」じゃなくて「楽しいから」のコミュニティ。
楽しいから集まるコミュニティ。
保護者が楽しい、子どもも楽しい、参加した人がみんな楽しい、そんなコミュニティを作りたい。
それが『Meet up』にかける、私たちの想いです。
まだ始まったばかりですが、子どもの未来を考えるコミュニティづくりの一歩です。
2019年春の風景
