こんにちは。代表理事の高場です。いつも私たちの取り組みに温かいご支援をいただき、ありがとうございます。本日は、当団体が大阪府より公益社団法人として認定されたご報告になります。
正式な認定日は2019年９月２日。この日を持ちまして公益法人となりました。今後は事業活動や組織運営が適切で公益性が高いと認定された法人として「寄付金の税制優遇」が受けられる事になります。ご支援を検討されている皆様におかれましては、この機会に是非ご支援をいただけますよう、お願い申し上げます。なお、９月は登記の移行手続きの期間となり、銀行口座の名義変更は商号変更登記完了後となるため、９月末頃に完了する見込みです。１０月１日以降、当団体へお振込みの際は、新法人名（公益社団法人こどものホスピスプロジェクト）にてお願いいたします。また税制優遇に関してのご説明はこちらをご参照くださいませ。
早いもので子どもホスピスが開設されてから４回目の夏が終わろうとしています。この間、たくさんの子どもたちと出会いました。どの子どもたちも、辛い治療を含めて「患者」という役割を日々全うしなければいけませんが、子どもホスピスに来館する時は、１人１人の中にある「好き」という思いや願いみたいなものを丁寧に紡ぎながら１日という形にする事で、きらきらとした本来の子どもらしい時間を過ごしていただけているように思います。チルドレンファースト。まずは子どもたち、そして、私たち。この姿勢をこれからも続けて行こうと思います。
たくさんの出会いもありましたが、残念なお別れもありました。この文章を書いている時も私たちにとってとても印象深いお子様がお亡くなりになりました。出会いはオープンから１年が経とうとする頃。当時４歳とは思えないとてもはっきりと自分の意思を伝えられる利発で愛らしいお子さんでした。私たちは様々な機会で学んで来た小児緩和ケアについて、彼女を通じてありありと体験し、そして、改めて、私たちの活動を考え直すことになりました。「何をしてもお家に帰れないなら何も受けたくない。頑張っているのに、頑張れって言われたくない！」「４歳も５歳も厳しかったから、６歳もきっと厳しいと思うんだ」。そういう言葉を口にする彼女の苦悩に私たちはどれだけより添い、和らげる事が出来たでしょうか。そして、甘えからとは異なる、心から両親を大切に思う気持ちから語りかける１つ１つの言葉に、どれほど両親の心を救い、そして、同じだけの苦悩を伴うものだったのか…。そう思うと言葉になりません。ただ、何よりも、可能な限り子どもの気持ちに寄り添い、その願いを丁寧に叶えて来た保護者の姿は、愛そのものでした。子どもが亡くなるという事は、如何なる理由においても理不尽極まりない出来事ですが、その濃さや深さみたいなものの価値について、改めて私たちに気づかせくれました。心から哀悼の意を捧げます。そして、彼女が「好きな人がいるから好きなの」と言ってくれた子どもホスピスを、これからも大切に守っていきたいと思います。
厳しい治療をしながら子ども時代を懸命に生きる子どもたちが沢山います。そうした子どもたちの「今」を、是非ご一緒に支えていただけるよう心よりお願い申し上げます。
さて、今月より「公益社団法人こどものホスピスプロジェクト」です。これからも、公益目的事業を担う法人運営の重要性をしっかりと受け止め、生命を脅かす病気の子どもとその家族を地域で支える活動基盤を作ってまいります。旧来のご支援に厚く感謝申し上げますとともに、今後とも一層のご鞭撻を賜りますよう、お願い申し上げます。
代表理事 高場 秀樹
