みなさんこんにちは。代表理事の高場です。
先日、病気を伴う子どものきょうだい支援がご専門の「NPO法人しぶたね」様と業務委託契約を締結させていただきました。
TSURUMIこどもホスピスは、LTC（生命にかかわる病気. Life-Threatening Condition）の子ども、きょうだい、保護者のいずれも対象としているのですが、本契約により、きょうだいへの意識を従来より高め、ケア全体の質の底上げを期待しています。取り組みは始まったばかりですが、既にケア検証の場にご参加をいただきながら多くのアドバイスをいただき、実践へと反映しています。
ご存じの方も多いと思いますが、病児のきょうだいさんには色んな思いがあり、大好きな兄や弟、姉や妹が大変な事になっているという空気の中で、何が起こったのか分からずに不安な思いをしていたり、私があの時あんな事をしたからかもと後悔していたり、お父さんやお母さんが全然かまってくれなくなって、仕方ないと思いながらも寂しい思いをしていたり、私がしっかりしなくちゃととてもいい子を演じていたり、その思いは様々です。そんな時「あなたはひとりじゃないよ」と言ってくれたり「その思いはそのままでいいよ」って言ってくれる存在はとても大切です。
私たちは「生命を脅かす病気の子どもとその家族が、 家庭的な環境のなかで安らぎ、楽しみ、学び、慈愛を得ることができ、つらいとき、悲しいとき、いつも支えが得られる場所であり人であり続けます」とミッションとして掲げています。それはきょうだいであってもこのような存在であれるよう、これからも丁寧な実践を積み上げて行きたいと思います。そして、少しでもこの領域の認知が世の中に広がる事を願っています。
きょうだいさんのための本「大切なあなたへ」がしぶたねさんより出ています。ダウンロードが可能ですのでご興味のある方は手にとってみて下さい。
【しぶたねからのメッセージ】
心強いメッセージありがとうございます。
みんなの大好きな、みんなの大切な、「TSURUMIこどもホスピス」を、建物ができる前から応援していました。病気のある子ども、天国にいる子どもの「きょうだい」さんたちにも安心して楽しく過ごしてほしいな、自分のための場所だと感じてほしいな、と願う大人の気持ちがここにはずっとあります。
歓迎されたこと、大事にされたこと、汗だくになってあそんだこと、一緒に笑い合ったこと、また行きたい場所があること…そんなあれこれが10年後、20年後のきょうだいさんたちの心の片隅に届いていること、人生を歩んでいく力になっていることを、子どもたちから教わっています。きょうだいさんたちへの「大好きだよ」「あなたは大切な存在だよ」が見えやすくなるように、まだ会えていないきょうだいさんたちにも、もっともっと広がっていくように、一緒に考えさせていただけたらしあわせです。
きょうだいのためのヒーロー「シブレンジャー」の赤担当「シブレッド」がときどき現れるかもしれません。一緒にあそんでくれるとうれしいです。よろしくお願いします。
